Resumo Este artigo apresenta o processo de tradução e adaptação cultural para o português da McGill Illness Narrative Interview – MINI, um modelo de entrevista para a pesquisa dos sentidos e dos modos de narrar a experiência do adoecimento, testada, no contexto brasileiro, para os problemas psiquiátricos e os relacionados ao câncer. Foram realizadas duas traduções e respectivas retraduções, avaliada a equivalência semântica, elaboradas versões síntese e final e dois pré-testes nas populações-alvo (pessoas com alucinações auditivas verbais ou câncer de mama). Foi observado um grau elevado de equivalência semântica entre o instrumento original e os pares de tradução-retradução e da perspectiva dos significados referencial e geral. A equivalência semântica e operacional das modificações propostas foram confirmadas nos pré-testes. Disponibilizou-se para o contexto brasileiro a primeira adaptação de um modelo de entrevista que possibilita a produção de narrativas sobre a experiência de adoecimento.

Abstract This paper presents the process of translation and cultural adaptation into Portuguese of the McGill Illness Narrative Interview – MINI, an interview protocol that is used to research meanings and modes of narrating illness experiences, tested, in the Brazilian context, for psychiatric and cancer-related problems. Two translations and their respective back-translations were developed. In addition, semantic equivalence was evaluated, a synthesis version and a final version were prepared, and two pre-tests were administered to the target populations (people with auditory verbal hallucinations or breast cancer). A high degree of semantic equivalence was found between the original instrument and the translation/back-translation pairs, and also in the perspective of referential and general meanings. The semantic and operational equivalence of the proposed modifications was confirmed in the pre-tests. Therefore, the first adaptation of an interview protocol that elicits the production of narratives about illness experiences has been provided for the Brazilian context.

Resumo Este artigo apresenta o processo de tradução e adaptação cultural para o português da McGill Illness Narrative Interview – MINI, um modelo de entrevista para a pesquisa dos sentidos e dos modos de narrar a experiência do adoecimento, testada, no contexto brasileiro, para os problemas psiquiátricos e os relacionados ao câncer. Foram realizadas duas traduções e respectivas retraduções, avaliada a equivalência semântica, elaboradas versões síntese e final e dois pré-testes nas populações-alvo (pessoas com alucinações auditivas verbais ou câncer de mama). Foi observado um grau elevado de equivalência semântica entre o instrumento original e os pares de tradução-retradução e da perspectiva dos significados referencial e geral. A equivalência semântica e operacional das modificações propostas foram confirmadas nos pré-testes. Disponibilizou-se para o contexto brasileiro a primeira adaptação de um modelo de entrevista que possibilita a produção de narrativas sobre a experiência de adoecimento.

Abstract This paper presents the process of translation and cultural adaptation into Portuguese of the McGill Illness Narrative Interview – MINI, an interview protocol that is used to research meanings and modes of narrating illness experiences, tested, in the Brazilian context, for psychiatric and cancer-related problems. Two translations and their respective back-translations were developed. In addition, semantic equivalence was evaluated, a synthesis version and a final version were prepared, and two pre-tests were administered to the target populations (people with auditory verbal hallucinations or breast cancer). A high degree of semantic equivalence was found between the original instrument and the translation/back-translation pairs, and also in the perspective of referential and general meanings. The semantic and operational equivalence of the proposed modifications was confirmed in the pre-tests. Therefore, the first adaptation of an interview protocol that elicits the production of narratives about illness experiences has been provided for the Brazilian context.

This paper wishes to contribute to the debate around citizen participation in health system decision-making that has been present internationally for the last 30 years. I argue that if we aim to change health inequalities, health professionals and planners need to understand the illness and health service experience of citizens. The concept of 'health citizenship' introduced here refers to health knowledge that integrates the lay knowledge of patients and that this integration is translated into health actions such as clinical communication and the planning of health care, programs, and policy. We illustrate our argument with the two cases: health literacy and the promotion of breastfeeding in a Canadian population living in context of poverty. This paper then concludes by addressing the leadership role, Brazilian graduate nursing schools can play in promoting 'health citizenship' and by doing so, contribute to fight health inequalities.

Este trabajo pretende contribuir al debate en torno a la participación ciudadana en la toma de decisiones del sistema de salud que ha estado presente a nivel internacional durante los últimos 30 años. Sostenga-se que, si queremos cambiar las desigualdades en salud, profesionales y planificadores de la salud deben comprender la experiencia de los ciudadanos con la enfermedad y los servicios de salud. El concepto de "ciudadanía en salud", aquí introducido, se refiere al conocimiento de la salud que integra el conocimiento laico de los pacientes y que esta integración se traduce en acciones de salud, tales como la comunicación clínica y la planificación del cuidado, programas y políticas de salud. El argumento es ilustrado con dos casos: la educación para la salud y la promoción de la lactancia materna en una población de Canadá que vive en el contexto de la pobreza. Se concluye tratando el papel de liderazgo que los cursos de postgrado en enfermería de Brasil pueden desempeñar en la promoción de la "ciudadanía en salud" y, al hacerlo, contribuyir a luchar contra las desigualdades en salud.

Este trabalho pretende contribuir para o debate em torno da participação do cidadão na tomada de decisão do sistema de saúde que está presente no âmbito internacional nos últimos trinta anos. Defende-se que, se pretendem mudar as desigualdades na saúde, os profissionais e planejadores da saúde precisam compreender a experiência dos cidadãos com a doença e os serviços de saúde. O conceito de "cidadania em saúde", aqui introduzido, se refere ao conhecimento em saúde que integra o conhecimento leigo de pacientes e que essa integração se traduz em ações de saúde, como comunicação clínica e planejamento de cuidados, programas e políticas de saúde. O argumento é ilustrado com dois casos: o letramento em saúde e a promoção da amamentação materna em uma população canadense que vivem em contexto de pobreza. Em seguida, conclui-se, abordando o papel de liderança que os cursos de pós-graduação em enfermagem no Brasil podem desempenhar na promoção da "cidadania em saúde " e, assim fazendo, contribuir para combater as desigualdades na saúde.

Este trabalho pretende contribuir para o debate em torno da participação do cidadão na tomada de decisão do sistema de saúde que está presente no âmbito internacional nos últimos trinta anos. Defende-se que, se pretendem mudar as desigualdades na saúde, os profissionais e planejadores da saúde precisam compreender a experiência dos cidadãos com a doença e os serviços de saúde. O conceito de "cidadania em saúde", aqui introduzido, se refere ao conhecimento em saúde que integra o conhecimento leigo de pacientes e que essa integração se traduz em ações de saúde, como comunicação clínica e planejamento de cuidados, programas e políticas de saúde. O argumento é ilustrado com dois casos: o letramento em saúde e a promoção da amamentação materna em uma população canadense que vivem em contexto de pobreza. Em seguida, conclui-se, abordando o papel de liderança que os cursos de pós-graduação em enfermagem no Brasil podem desempenhar na promoção da "cidadania em saúde " e, assim fazendo, contribuir para combater as desigualdades na saúde.

This paper wishes to contribute to the debate around citizen participation in health system decision-making that has been present internationally for the last 30 years. I argue that if we aim to change health inequalities, health professionals and planners need to understand the illness and health service experience of citizens. The concept of 'health citizenship' introduced here refers to health knowledge that integrates the lay knowledge of patients and that this integration is translated into health actions such as clinical communication and the planning of health care, programs, and policy. We illustrate our argument with the two cases: health literacy and the promotion of breastfeeding in a Canadian population living in context of poverty. This paper then concludes by addressing the leadership role, Brazilian graduate nursing schools can play in promoting 'health citizenship' and by doing so, contribute to fight health inequalities.

Este trabajo pretende contribuir al debate en torno a la participación ciudadana en la toma de decisiones del sistema de salud que ha estado presente a nivel internacional durante los últimos 30 años. Sostenga-se que, si queremos cambiar las desigualdades en salud, profesionales y planificadores de la salud deben comprender la experiencia de los ciudadanos con la enfermedad y los servicios de salud. El concepto de "ciudadanía en salud", aquí introducido, se refiere al conocimiento de la salud que integra el conocimiento laico de los pacientes y que esta integración se traduce en acciones de salud, tales como la comunicación clínica y la planificación del cuidado, programas y políticas de salud. El argumento es ilustrado con dos casos: la educación para la salud y la promoción de la lactancia materna en una población de Canadá que vive en el contexto de la pobreza. Se concluye tratando el papel de liderazgo que los cursos de postgrado en enfermería de Brasil pueden desempeñar en la promoción de la "ciudadanía en salud" y, al hacerlo, contribuyir a luchar contra las desigualdades en salud.

O "ensino-aprendizagem" integra o Método Mãe Canguru (MMC) brasileiro para promover as habilidades maternas na amamentação de bebês prematuros ou baixo peso. Por desconhecermos se o que foi ensinado integrou o círculo interno da família, nosso objetivo foi analisar como esse conhecimento sobre amamentação exclusiva foi incorporado no contexto dos domicílios. A pesquisa participante aconteceu no domicilio de 11 grupos de mães, familiares e vizinhos. O saber local dos vizinhos e familiares substituiu o conhecimento ensinado à mãe no MMC e mudou a alimentação desses bebês. A educação em saúde deve estender-se para além do hospital e incluir os familiares e pessoas significativas.

IThe "teaching-leaning" is part of the Brazilian Kangaroo Mother Method with the objective of increasing skills of mother's breastfeeding infants with special health needs. Nevertheless, we do not know if this knowledge was embodied in the family inner circle, so we aimed at identifying and analyzing how this medical knowledge was incorporated in the context of infants' homes. Participatory research was developed at home with eleven groups of mother, family members and neighbors. Local knowledge of neighbors' and family members' replaced the medical knowledge and changed infant feeding practices. Health education should be implemented beyond hospital and include family members.

La "enseñanza-aprendizaje" integra el Método Mamá Canguro brasileño para promover las habilidades maternas en la acción de amamantar a bebés prematuros o con bajo peso. Por desconocer si lo que fue enseñado integró al círculo interno de la familia, nuestro objetivo fue el de analizar como ese conocimiento sobre lactancia exclusiva fue incorporado en el contexto de los domicilios. La investigación sucidió en el domicilio de 11 grupos de madres, familiares y vecinos. El saber local de los vecinos y familiares substituyó el conocimiento enseñado a la madre en el Método y cambió la alimentación de esos bebés. La educación en salud debe extenderse más allá del hospital e incluir a los familiares y personas significativas.

IThe "teaching-leaning" is part of the Brazilian Kangaroo Mother Method with the objective of increasing skills of mother's breastfeeding infants with special health needs. Nevertheless, we do not know if this knowledge was embodied in the family inner circle, so we aimed at identifying and analyzing how this medical knowledge was incorporated in the context of infants' homes. Participatory research was developed at home with eleven groups of mother, family members and neighbors. Local knowledge of neighbors' and family members' replaced the medical knowledge and changed infant feeding practices. Health education should be implemented beyond hospital and include family members.

La "enseñanza-aprendizaje" integra el Método Mamá Canguro brasileño para promover las habilidades maternas en la acción de amamantar a bebés prematuros o con bajo peso. Por desconocer si lo que fue enseñado integró al círculo interno de la familia, nuestro objetivo fue el de analizar como ese conocimiento sobre lactancia exclusiva fue incorporado en el contexto de los domicilios. La investigación sucidió en el domicilio de 11 grupos de madres, familiares y vecinos. El saber local de los vecinos y familiares substituyó el conocimiento enseñado a la madre en el Método y cambió la alimentación de esos bebés. La educación en salud debe extenderse más allá del hospital e incluir a los familiares y personas significativas.

O "ensino-aprendizagem" integra o Método Mãe Canguru (MMC) brasileiro para promover as habilidades maternas na amamentação de bebês prematuros ou baixo peso. Por desconhecermos se o que foi ensinado integrou o círculo interno da família, nosso objetivo foi analisar como esse conhecimento sobre amamentação exclusiva foi incorporado no contexto dos domicílios. A pesquisa participante aconteceu no domicilio de 11 grupos de mães, familiares e vizinhos. O saber local dos vizinhos e familiares substituiu o conhecimento ensinado à mãe no MMC e mudou a alimentação desses bebês. A educação em saúde deve estender-se para além do hospital e incluir os familiares e pessoas significativas.